Общество7 мая 2021 9:44

«Мы не успеваем купить жизнь сыну. У нас осталось 26 дней»: волгоградскому малышу со СМА собирают на лекарство

У годовалого Илюши Шахова поддерживающего препарата хватит только до июня
Малышу нужна ваша помощь! Фото с личной странички Ильи Шахова в инстаграме.

Малышу нужна ваша помощь! Фото с личной странички Ильи Шахова в инстаграме.

Илюше Шахову из города Фролово Волгоградской области всего 1 год и 2 месяца, а его жизнь уже висит на волоске. У мальчика редкое заболевание – спинально-мышечная атрофия (СМА). Есть лекарство Золгенсма, которое может его спасти, но стоит оно 2,2 миллиона долларов. Сейчас, чтобы жить, в рамках поддерживающей терапии он принимает препарат Рисдиплам, но и он заканчивается. Его осталось только на 26 дней – до июня. И родители Ильи буквально умоляют спасти их малыша.

«Мы не успеваем купить жизнь сыну. У нас осталось 26 дней. Есть только 624 часа. Ведь Рисдиплама у нас только до 1 июня. Прерывать прием этого лекарства нельзя даже на один день. Последствия могут быть катастрофическими. Время истекает, но мы не можем не успеть... Все вместе мы спасём Илью! Правда же?!», - спрашивает у своих подписчиков в инстаграме мама Илюши Шахова.

А пока все, что остается семье – наслаждаться каждым мгновением здесь и сейчас.

- Мы стараемся прожить каждый день с Ильей так, чтобы не жалеть ни о чем, наслаждаясь каждой секундой вместе... Ведь мы, хоть и не хотим это до конца принимать, на самом деле осознаем, что завтра для нас без лечения может просто не быть... И от этого ещё больнее, ведь лекарство есть, оно существует и оно работает, а мы просто не можем его купить..., - с горечью и болью пишет волгоградка.

Родители Илюши Шахова хотели бы остановить время, но это невозможно. А вот помочь ребенку в наших силах (реквизиты для помощи вы найдете здесь).